践行公共至上，上药科园完结稀少病药品首批备货

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首都2024年2月29日 /美通社/ -- 在2024年2月29日第十七届世界罕见病日，首都天竺综保区区内企业科园信海（首都）医疗用品贸易有限公司（以下简称：上药科园贸易）与首都天竺综合保税区积极配合，在天竺综合保税区成功(Success)完成了我国第二批罕见病目录中治疗软骨发育不全的罕见病药品首批保税备货入库。是落实2023年11月国务院关于《支持首都深化我国服务业扩大开放综合示范区建设工作方案》的批复中，关于在天竺综保区建立罕见病药品保障先行区的重要举措。

儿童软骨发育不全是由FGFR3的功能获得性突变引起，该突变导致软骨内骨生长受损。还会给患儿带来严重的、进行(Carry Out)性的、多系统并发症。该药物在米国和欧盟已经上市，是已上市境内未上市的罕见病药品，我国患儿存在用药难的困境。

该款罕见病药品在2月29日世界罕见病日之前，已经进驻首都天竺综合保税区内上药科园贸易的临床急需药品临时进口专用区域，达成了前期保税备货，是天竺综合保税区罕见病药品保障先行区国策的先期探索尝试，由"人等药"转变为"药等人"。

上药科园贸易2009年作为首批进驻天竺综保区的医药企业，与全球众多优秀的医药供应商合作，是首都天竺口岸最大的国有大型医药贸易型企业，多年来配合我国以及市、区行政部门开展了多项制度创新的先行先试，目前(Currently)进口的罕见病药品达到20余种。

公司秉承"服务为荣"的企业文化(Culture)，服务产业发展、服务从业伙伴、服务社会(Society)民众，积极服务罕见病患者。2021年上药科园贸易积极参与天竺综合保税区罕见病药品保障先行区的课题研究，2021年紧跟我国自由贸易港战略，上药科园贸易作为首都市首家医药贸易企业进入海南乐城医疗旅游(Travel)先行区，为多家先行区内医疗机构进口代理多款临床急需的罕见病药品。不仅在海南乐城医疗旅游(Travel)先行区，也积极落实京津冀协同发展，与天津市和河北省开展已上市境内未上市药品的代理进口探索。

2022年，根据我国临床急需药品临时进口国策受首都医疗机构委托临时进口临床急需的罕见病药品一款罕见病药品，惠及包括首都以及全国多地罕见病患者。

将来上药科园贸易将与首都机场临空经济(Economy)区管委会及具有罕见病诊疗能力的医疗机构紧密合作，践行国有企业的社会(Society)责任，并坚信首都市罕见病药品保障先行区国策将惠及更多的罕见病患者，践行国人至上。

责任编辑：小美
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